LES ENFANTS DE LA LUNE

Article de France 5 [modifier]

Les rayons ultraviolets leur sont fatals. Pour les « enfants de la Lune », atteints d'une maladie génétique rare, une semaine de vacances constitue un vrai répit dans une existence souvent morne et solitaire. L'occasion notamment de côtoyer d'autres oiseaux de nuit obligés comme eux de se protéger du soleil.

Pour vivre heureux, vivons cachés ? Il faut croire que la célèbre citation de Claris de Florian ne s'applique pas à tout le monde. Eux, ils se passeraient bien de la réclusion, ces enfants et adolescents atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie héréditaire grave qui se traduit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets du soleil. Comme Fatma, 12 ans, ils sont environ 6 000 à travers le monde à souffrir d'une affection qui les condamne à une existence d'enfermement. Même à l'intérieur de la maison, l'exposition solaire induit chez eux des lésions cutanées qui évoluent inexorablement vers des cancers. Sans protection, leur espérance de vie ne dépasse d'ailleurs pas une vingtaine d'années. Ils ne sont en sécurité que la nuit, d'où leur surnom d'enfants de la Lune. Selon les dernières études, cette maladie orpheline touche une personne sur un million dans la population générale. Mais son incidence augmente considérablement dans des zones à forte consanguinité : c'est le cas d'îles comme Mayotte ou de villages reculés des pays du Maghreb.

Se cacher pour survivre

Pour Fatma, la vie n'est pas franchement drôle. Le soleil frappe fort et longtemps en Tunisie, où elle habite. Se rendre à l'école ou à l'hôpital constitue une véritable épreuve. Malgré les habits qui recouvrent son corps de la tête aux pieds et les épaisses lunettes destinées à protéger ses yeux, il lui faut se mettre rapidement à l'abri. Et, dès que l'été approche, il n'est plus question de sortir. A l'extérieur, les regards ne sont pas toujours cléments. Mais, en ce mois d'août 2008, la petite fille a l'opportunité de quitter pendant une semaine les quatre murs de sa chambre aux volets clos. Avec sa maman, Fatma va traverser la Méditerranée pour la première fois. Direction la France, près de Dax, où Françoise et Bernard Séris, fondateurs de l'association Les Enfants de la Lune, accueillent, dans un lycée aménagé en camp de vacances, des enfants malades et leurs proches.

Un combat quotidien

Confrontés eux-mêmes au Xeroderma pigmentosum, les époux Séris décident très vite de lutter contre l'inéluctable. Impossible pour eux de rester les bras croisés à attendre que la maladie finisse par emporter leurs jumeaux, Thomas et Vincent. « Nous avons commencé par nous enfermer dans le noir, et nous n'avons pas tenu très longtemps.

Ensuite, nous avons réfléchi et découvert l'existence des filtres qui protégeaient les tableaux dans les musées », explique Bernard. Françoise renchérit : « C'était le déclic… Si on ne faisait rien, de toute façon ils ne vivraient pas. On s'est dit qu'il fallait à tout prix jouer le jeu et essayer de les protéger et de les faire vivre jusqu'à ce que le traitement arrive. » Vitres de la maison et de l'école sont ainsi recouvertes de filtres anti-UV. La méthode paie puisque les jumeaux, aujourd'hui de grands adolescents, vont bien. Toujours en quête de solutions pour empêcher l'avancée de la maladie, les Séris organisent également un camp de vacances chaque année où les enfants s'épanouissent et les parents peuvent échanger des idées. Sorti de son isolement physique et moral, chacun y reprend des forces pour continuer le combat, en France ou ailleurs. « C'est beaucoup de travail, car toute l'organisation repose sur nous, mais on est récompensés par le bonheur qui se lit dans les visages », dit Françoise. C'est aussi un pari supplémentaire pour leur association, qui ne bénéficie d'aucune aide publique et ne survit que grâce aux dons.

Source : magazine des programmes de France 5

Soirée Le Monde en face, avec Carole Gaessler[modifier]

Carole Gaessler recevra Thomas Heuyer, délégué général de l'association “ Maladies rares info services ”.

Maladies rares info services [modifier]

Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.

Contact téléphonique : 0 810 63 19 20 Le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h du mardi au vendredi

Orphanet[modifier]

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.Orphanet a été créé en 1997 par l'Inserm et la Direction générale de la santé.